ALS ja elämä -hanke tukee potilasta sairauden eri vaiheissa

ALS on selkäytimessä kulkevien liikehermojen vakava sairaus, joka on luonteeltaan etenevä ja elinikää lyhentävä. Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen ALS ja elämä -hanke tukee potilaita ja heidän läheisiään sairauden aikana. Hankkeen päätavoiton, että ALS-tautia sairastava saa taudin eri vaiheisiin liittyvää tietoa ja vertaistukea hyvissä ajoinSiten potilas pystyy tekemään omaan tilanteeseensa parhaiten soveltuvat ratkaisut ajoissa.    

Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen ALS ja elämä on STEA:n (Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskus) tukema kolmivuotinen hanke. Sen tavoitteena on, että ALSia sairastava henkilö pystyy tekemään ajoissa taudin etenemiseen liittyvät ratkaisut esimerkiksi kommunikointiinhengitykseen ja liikkumiseen liittyen. 

− ALS-diagnoosin saaneet ja heidän läheisensä jäävät terveydenhuollon taholta usein kovin yksin. Henkistä tukea ei ole tarjolla tarpeeksi. Sairaus voi edetä nopeasti ja tukea toimintakyvyn heikkenemiseen ei aina saada oikeaan aikaan ja riittävän ajoissa. Jotkut potilaat ovat realistisia ja hakevat itse tietoa hyvissä ajoin. Jotkut jäävät yksin, ilman tietoa, Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen puheenjohtaja Liisa Rautanen tiivistää yhdistyksen näkemyksen ALS-potilaiden tilanteesta.   

 Osa ALS-potilaista menettää jo varhaisessa vaiheessa kyvyn viestiä puhumalla ja mikäli myös kirjoituskyky heikkenee, on kommunikointi vaikeaa. Oireisiin kuuluvat myös nielemiskyvyn heikkeneminen ja hengitykseen liittyvät haasteet. Siksi omat toiveet on pohdittava ja ratkaisut kommunikoinnin ja hengitystoimintojen tukemiseen tehtävä ajoissa. Sähköpyörätuoli kannattaa myös hankkia hyvissä ajoin, Rautanen kertoo esimerkkejä ALS-potilaiden eteen tulevista päätöksistä 

 

ALS etenee jokaisella yksilöllisesti 

 ALS ja elämä -hanke tarjoaa potilaille tietoa ja vertaistukea. Vertaistuen kautta potilaiden on helpompi ymmärtää, että esimerkiksi apuvälineet kannattaa ottaa käyttöön jo varhaisessa vaiheessa eli olla askel edellä sairauttaToisaalta vertaistuki auttaa oivaltamaan, että vakavasta tilanteesta huolimatta elämä ei pysähdy diagnoosin saamiseen ja että sairaus etenee jokaisella yksilöllisesti. Vaikka ALS vaikuttaa elämään monella tavoin, sen kanssa on silti mahdollista tulla toimeenTätä sanomaa kertovat myös useat hankkeen verkkosivustolla julkaistut sairastavien ja läheisten tarinat.    

 Uudenmaan Lihastautiyhdistys tarjoaa myös henkilökohtaista tukea. Yhdistyksen työntekijät seuraavat yhdistyksen toiminnassa mukana olevien sairastuneiden ja läheisten tilannetta ja tarjoavat apua aktiivisesti.   

− Uusin työntekijämme soittaa asiakkaille ja kysyy mitä heille kuuluu. Olemme asiakkaisiin yhteyksissä myös sähköpostitse ja teemme tarvittaessa kotikäyntejä, Liisa Rautanen kuvaa palvelun toimintaa. 

 

Diagnoosi on järkytys myös sairastuneen perheelle 

Liisa Rautanen kertoo, että ALS ja elämä -hanke kehittää tänä vuonna tukea myös sairastuneiden läheisille. ALS vaikuttaa myös parisuhteeseen ja vanhemmuuteen, koko perheeseen 

− Monella ALS-potilaalla on lapsia. Useimmiten he ovat nuoria aikuisia, mutta usein myös yläasteikäisiä, joilla tunnemaailma on kehittymässä. Vanhemman sairastuminen on rankkaa ja osa on kertonut, ettei halua kertoa sairaudesta kavereille tai kutsua heitä kotiin. Hanke tukee perheitä tarjoamalla tietoa, järjestämällä  vertaistuellisia tilaisuuksia ja ohjaamalla tarvittaessa yhteistyökumppaneiden tuen piiriin.  

ALS ja elämä -hankkeen toiminta-alue on Uusimaa, mutta etäyhteyksien kautta niin sairastuneiden itsensä kuin heidän läheistensäkin vertaistapaamisiin ja muihin tapahtumiin voi osallistua kaikkialta Suomesta. Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen noin kuudesta sadasta jäsenestä noin 50 sairastaa ALS-tautia. Hankkeen toimintaan osallistuneiden henkilöiden määrä on huomattavasti tätä suurempi, sillä toiminta on avointa kaikille sairastuneille ja läheisille jäsenyydestä riippumatta. Hankkeen verkkosivuilla käyntikertoja on vuosittain useita tuhansia.   

 

Lääkärit avainasemassa vertaistuen löytämisessä 

Vertaistuen saaminen alkaa sopivan yhdistyksen etsimisestä. Googlettamalla joka sairaudelle löytyy oma järjestö.  

− Me uskomme vahvasti vertaistuen merkitykseen. Sen löytämisessä potilasta hoitava lääkäri on avainasemassa, sillä lääkärin suosituksella on iso merkitys., Liisa Rautanen toteaa.   

Liisa Rautanen kiittää neurologian erikoislääkäri Hannu Laaksovirtaa vuosikymmenten ajan annetusta tuesta ALS-potilaille  

 Yhdistyksemme sijaitsi kolmisenkymmentä vuotta sitten Haagan neurologisessa tutkimuskeskuksessa, jossa myös Hannulla oli vastaanotto. Oli tavallista, että hän koputti oveen, tuli ALS-diagnoosin saaneen potilaan kanssa sisään ja ehdotti, että juteltaisiin hetkiJo siitä lähtien Hannu on kannustanut potilaita vertaistuen piiriin.

Lisätietoa ALS ja elämä hankkeesta: 

https://www.uly.fi/als-ja-elama-hanke/ 

 

Lahjoita ALS-tutkimukseen:  

Tilinumero FI97 1023 3000 2443 71 BIC: NDEAFIHH 

Viitenumero 5186 tai ALS-tutkimus. 

 

ALS (amyotrofinen lateraaliskleroosi) on yleisin selkäytimessä kulkevien liikehermojen sairaus. Siinä lihaksia käskyttävät liikehermot rappeutuvat vähitellen ja tahdonalaisten lihasten toiminta heikkenee etenevästi. ALS vahingoittaa lähinnä liikehermoja. Se ei vaikuta näköön, kuuloon, haju-, maku- eikä tuntoaistiin. Samoin verenkierto sekä ruoansulatus ja eritysjärjestelmät säilyvät vahingoittumattomina. Myös seksuaalinen toimintakyky säilyy. ALS etenee hyvin yksilöllisesti. Siihen ei ole vielä löydetty parantavaa lääkehoitoa, joten hoidon kulmakivenä on varhain aloitettu moniammatillinen kuntoutusALS on aikuisten sairaus, jota esiintyy sekä miehillä että naisilla. Suomessa ALSia sairastaa noin 450–500 ihmistä. 

 

Parantavat hoidot ALSiin voidaan löytää vain tieteellisellä tutkimuksella  

ALS-taudin syntymekanismien selvittäminen on hoidon kehittämisen edellytys. Tavoitteena on diagnosoida ALSia sairastavat potilaat mahdollisimman varhain, sillä silloin on helpompi kehittää tautia hidastavia, elämänlaatua parantavia ja elinaikaa pidentäviä hoitoja. Varhaisessa diagnosoinnissa avainasemassa on syntymekanismeihin vaikuttavien geenimutaatioiden löytäminen.  

Suomen Aivosäätiö sr

Y-tunnus 2297866-7

Säätiö on yleishyödyllinen säätiö, jolle tehdyn vähintään 850 euron ja enintään 50 000 euron suuruisen rahalahjoituksen toinen yhteisö saa vähentää tulostaan verotuksessa. Verohallituksen päätös nro A27/3570/2014.

Poliisihallituksen keräyslupapäätös nro RA/2018/508 ajalle 1.10.2018 – 30.9.2020. Voimassa koko Suomessa Ahvenanmaata lukuunottamatta.